El resto de los enfermos acuden a las asociaciones o buscan ayuda privada, sin apoyo de las administraciones públicas
En muchas ocasiones, los enfermos de esclerosis múltiple (EM) necesitan una rehabilitación física o cognitiva (o ambas). Sin embargo, en pocas ocasiones la tienen al alcance. Seis de cada diez pacientes confiesan que nunca reciben este tipo de terapia. "Y más de la mitad lo hace a través de las asociaciones de pacientes o de forma privada", destaca Pedro Carrascal, vicepresidente de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple y director de Esclerosis Múltiple España.
"La rehabilitación depende de las asociaciones. En el lugar donde es más fuerte y tienen más presencia, hay más centros disponibles", añade Carrascal sobre una reclamación de este colectivo, formado por unas 47.000 personas en España: la necesidad de que haya más implicación por parte de las administraciones públicas con el abordaje de esta enfermedad. "Solo se produce de forma espontánea, cuando lo manda un médico", comenta.
Una dolencia que ha cambiado de forma radical en los últimos años. "Tenemos tantos tratamientos novedosos que a veces dudamos en cuál aplicar", apunta el doctor Rafael Arroyo, jefe del departamento de Neurología del hospital universitario Quirónsalud Madrid y del complejo hospitalario Ruber Juan Bravo. "El salto en los últimos veinte años ha sido enorme", añade el doctor durante la presentación del estudio ‘ME Interesa’, elaborado por Novartis, en el que se radiografía la situación de las personas que padecen esta enfermedad neurológica crónica y autoinmune, que se caracteriza por presentar una gran variedad de síntomas y por evolucionar en forma de brotes (aunque en un 15% de los casos lo hace de una forma paulatina), además de poseer un alto potencial discapacitante. Se estima que afecta a 2,5 millones de personas en todo el mundo, unos 700.000 en Europa. Unos 1.800 casos nuevos se detectan cada año en España.
El estudio señala que el perfil de una persona con EM es el de una mujer de 43 años, que tiene estudios universitarios, vive en familia, trabaja, está bajo tratamiento modificador y no padece ningún tipo de discapacidad. Nueve de cada diez personas consultadas -una encuesta a más de mil enfermos- señala que el principal síntoma que sufren es la fatiga; y el 54% confiesa que en los últimos quince días no ha podido hacer todo lo que solía.
En cuanto al empleo, cuatro de cada diez afirman que no están en activo debido a los síntomas de la evolución de la EM; por el contrario, tres de cada diez afirman que no les afecta en absoluto. Y el 27% está en activo, pero se ha obligado a reorientar su carrera profesional. "Es fundamental, una vez comunicada la enfermedad, esa adecuación al trabajo para tener una vida laboral más duradera", añade el responsable de Esclerosis Múltiple España.
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